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潍坊首例│每一个小群体都不应该被放弃

  • 分类:健康讲堂
  • 发布时间:2022-02-07 16:44
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潍坊首例│每一个小群体都不应该被放弃

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前不久,国家队再现“灵魂砍价”。“你们是不是已经尽到最大的努力了?”“每一个小群体都不应该被放弃”“真的很艰难,我觉得我眼泪都快掉下来了”这场医保谈判让无数网友泪目动容,而谈判的“天价救命药”于1月1日正式纳入国家医保药品目录,越来越多的患儿正迎来新生。脊髓性肌萎缩症(SMA),是一类由脊髓前角运动神经元变性导致肌无力、肌萎缩的疾病,属常染色体隐性遗传病,是婴幼儿的“头号遗传病杀手”。“诺西那生”是治疗SMA的特效药,也是本次通过“灵魂谈判”进入医保报销目录的药品之一。

1月28日上午,5岁的脊髓性肌萎缩患儿吉吉(化名)在潍坊市人民医院小儿内科顺利完成腰椎穿刺及鞘内注射基因靶向药物“诺西那生钠注射液”,吉吉也成为潍坊市首位应用该药治疗的患儿。

吉吉在8个月大的时候开始出现运动发育落后,辗转数家医院,最终经过基因检测后,确诊为脊髓性肌萎缩(简称SMA)Ⅱ型。当时,国内尚无有效治疗该病的药物,吉吉的爸爸妈妈就一直坚持带着吉吉进行康复训练,但依然没能阻止吉吉的病情恶化。2019年2月,全球首个脊髓性肌萎缩治疗药物“诺西那生钠注射液”在中国获批上市,但最初高达近70万元1针的药费,并不是像吉吉这样一个普通家庭能够承担的。终于,经过国家队的努力,“诺西那生”一路“砍”到3万余元,并于今年1月1日正式纳入《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录》。

对此,医院领导高度重视,协调药学部、医保办等相关部门,以最快的速度采购药品。同时,小儿内科副主任医师赵华锋多次组织科室讨论吉吉的治疗方案,确保万无一失。在第1针药物到达医院后,立即与吉吉家属联系,进行治疗。

 

 

1月28日上午,在潍坊市人民医院小儿内科重症监护室(PICU)里,赵华锋与吉吉家属进行了详细的沟通,征得家属同意并签字后,带领相关医护人员为吉吉进行了腰椎穿刺并鞘内注射“诺西那生”,过程顺利,家属听闻后喜极而泣!术后,吉吉情况稳定,无不良反应,接下来将接受后续治疗。

这一针,吉吉终于等到了。

“吉吉第一针成功”的消息很快在潍坊市SMA病友群里传开了,家长们兴奋不已,很快又有7名患儿家属联系到我院,希望尽快开展治疗。随着“诺西那生”逐批次采购入医院,我院小儿内科将帮助更多的SMA患儿获得更好的治疗。


(小儿内科 牛文旭)

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